Dalmacija Split

splitska majka hrabrost

Vesela Prančić bori se za prava najmlađih s posebnim potrebama: Nećemo eutanazirati našu djecu!

splitska majka hrabrost
Stanje u Splitu i Splitsko-dalmatinskoj županiji je katastrofalno. Evo samo nekoliko primjera: Centar za autizam u Splitu ima 40-ak korisnika na oko 1100 djece s registriranim autizmom. A to su samo oni registrirani, koji su uspjeli proći dijagnostiku. Nadalje, djeca s najtežim oštećenjima u Poliklinici za rehabilitaciji na Mejama termin kod defektologa ili logopeda mogu dobiti tek svakih 15 dana... Katastrofalan je i odnos okoline. Svaki, ali baš svaki dan netko od naših roditelja suoči se s pitanjem zašto je izveo svoje dijete vani. Ljudima je to normalno, skoro pa da roditelja ne pitaju zašto nije eutanazirao dijete... Bojim se da će se, ako se ovako nastavi, javna klima pretvoriti u stav da smo mi neprijatelji. Već sada redovito čujemo izjave naših sugrađana da smo pijavice, da sjedimo doma i trošimo njihov novac...

Priča nam to Vesela Prančić, članica radne skupine građanske inicijative “Pomozimo djeci s invaliditetom”, rezimirajući kako se Splitsko-dalmatinska županija i grad Split najlošije u Hrvatskoj odnose prema djeci s teškoćama u razvoju, a najgore je što niti nema naznaka da bi se stanje uskoro moglo popraviti. Potvrđuje kako problema ima i u ostalim županijama jer se dogodi da neki pročelnik, načelnik ili gradonačenik ne radi kako treba, ali nigdje stanje nije toliko loše kao u Splitu.

- Kod nas se poklopilo da ni Grad ni Županija nemaju dovoljno razumijevanja ni volje naučiti. Manji gradovi okolo žele, primjerice Trogir i Omiš, no ovdje nemamo šanse - kaže Vesela.

Priznaje i kako roditelji koji žele promjene nemaju pojma odakle početi jer gdje god zagrebu, naiđu na problem, no sve to ih ne obeshrabruje, naprotiv, motivira ih da još žešće nastave sa svojom borbom. A kako je sve krenulo?
Za Veselu je priča počela prije sedam godina, kada je rodila svoju curicu u 29. tjednu trudnoće. Redale su se dijagnoze, brojne terapije i danas je djevojčica dobro. No, Vesela se nije povukla, nego je ostala u ovoj priči, i to u prvim borbenim redovima.

- U biti je jako teško razumjeti i uključiti se u ovaj svijet, ako i sam nisi imao neki problem. Međutim, većina njih ako i kada riješi svoj problem, izlazi vani... Ja sam ostala tu, premda mom djetetu ništa ne treba, ni pomagala, ni prilagodba.... No, možda zatreba djetetu moga djeteta, mojoj nećakinji... Invaliditet se dogodi za tren - objašnjava Vesela.

Što se tiče inicijative “Pomozimo djeci s invaliditetom”, sve je počelo prije tri godine na internetu. Prvo su bili Facebook grupa, u koju su se uključivali roditelji djece s teškoćama iz cijele Hrvatske. Razmjenjivali su iskustva i počeli postavljati pitanja što mogu napraviti. Krenuli su s listom zahtjeva prema Vladi...

- Uključili su se svi koji su htjeli i mogli pomoći. Jedan tata je pravnik, drugi zdravstvene struke... Htjeli smo se ozbiljno organizirati i to smo i napravili. Ima nas svih kategorija i bilo nam je dosta da nas razjedinjuju i ukidaju pravo po pravo... I tako je krenulo... A kroz sve to smo se strašno povezali. Razvila su se prava prijateljstva. Mnogi od nas se čuju svaki dan, jedan drugome kuhamo kada je netko u bolnici, odlazimo u obiteljske posjete, sada u koji god grad netko od nas ode, ima nekoga tko će ga dočekati. I to je najbolje što je izraslo iz Inicijative, ljudi više nisu sami - kaže nam Vesela.

A to što je njima jedan od najvećih uspjeha, za Vladu je jedan od najvećih problema, jer su se ljudi informirali i znaju svoja prava. A problem je kada ljudi znaju, dodaje naša sugovornica.

Inicijativa je do sada organizirala tri prosvjeda. I što su njima uspjeli promijeniti?

- Kada gledamo globalno, ono što smo postigli i nije malo. Ukinuta je diskriminatorna odluka da djeca koja idu u školu ili su uključena u bilo koji oblik psihosocijalne rehablitacije ne primaju pola, nego cijeli iznos invalidnine, dosta novih pomagala je uvedeno na liste HZZO-a, djeca na respiratoru prestala su plaćati kisik, u 21. stoljeću, bilo je i vrijeme... Status njegovatelja više ne ovisi o satnici koju dijete boravi u predškolskoj ili školskoj ustanovi. Ali, tu nas je Vlada fino zeznula, rekli su O.K., neka ne ide po satnici, ali ako roditelj želi aktivni status, mora stalno biti pred tim centrom za odgoj i obrazovanje u kojem je dijete, za ne daj Bože... - nabraja Vesela.

Znači, to vrijeme roditelj ne može iskoristi da ode doktoru, zubaru, u spizu? Država ga ne pušta da obavi ono što ne stigne dok bdije nad svojim djetetom?

- Ne, naši roditelji nemaju pravo na privatan život, oni dobivaju crkavicu od 2500 kuna mjesečno za skrb o djetetu s teškim višestrukim oštećenjima ili, recimo, s autizmom. Ljudi sa strane uglavnom ne shvaćaju, vide dijete s autizmom koje šeta okolo izgubljeno, ali ne razumiju da su ta djeca sposobna srušiti pola kuće ako nema određenih pahuljica s mlijekom jer je to njihova rutina... I roditelji za 3,69 kuna po satu moraju 24 sata biti tu, nemaju pravo otići ni na WC, nemaju pravo na drugo dijete, na ništa.... A da ne spominjemo kako je oko 60 posto roditelja djece s teškoćama samohrano i kako ih se ostavlja same bez ikakve podrške i do ruba ludila... Roditelji su uistinu čudotvorci kada u današnjoj ekonomskoj situaciji uspijevaju preživjeti s tim iznosom... - kaže Vesela.

Ova mlada žena, bez dlake na jeziku, ujedno je i predsjednica udruge “Mogu” koju su roditelji osnovali u siječnju u Splitu jer niz stvari nisu mogli realizirati samo preko Inicijative. Ali u ono što će udruga sada raditi, odlučna je, neće spadati osiguranje rehabilitacije za djecu.

- Ne želimo ići tim putem koji omogućava državi da nastavi nerad, da mi kao civilni sektor osiguravamo osnovne stvari kao što su fizikalna rehabilitacija, defektologija, logopedija.... To nema smisla jer što će ekipa u Sinjskoj krajini, u Hanu... Znači da bi i oni trebali osnovati udrugu da bi djeca imala rehabilitaciju. Nastojat ćemo ostale udruge, koje su već u Inicijativi, ujediniti u tom stavu i razmišljanju da mi ne možemo glumiti ulogu države, ne možemo im biti olakotna okolnost - ističe Vesela.

Vraćamo se opet na katastrofalno Stanje u Splitu i županiji. Vesela iznosi primjer kako je od 26 škola, samo njih šest prilagođeno kolicima i kako nikome niti ne pada na pamet izraditi nekakav plan i program i tako dati neku nadu da bi uskoro moglo biti bolje.

- “Najbolja” izjava iz naše Županije mi je bila kada su rekli da mi za to nemamo potrebe. Nije mi jasno kako to ja svaki dan sretnem desetero ljudi u kolicima, kada nemamo potrebe prilagođavati prostore. Na žalost, i djeca s ostalim oštećenjima su nam jako getoizirana. Sada smo, preko udruge, počeli poticati inkluziju i išli smo tražiti u gradu Splitu pozitivne primjere, primjere dobre prakse. Lakše bi našli čudovište iz Loch Nessa... Istina, ima par dobrih primjera, ali mi nemamo niti jednu školu na koju nemamo uistinu ozbiljnih prigovora. Našli smo pojedince koji žele, ali i njihova dobra volja se ograničava - nabraja Vesela.

Dodaje kako će sljedeći mjesec dovesti primjere pozitivne prakse na sastanke koje srijedom imaju u udruzi i pozivaju sve škole, stručne službe i roditelje da im se pridruže u prostorijama Udruge veterana 4. gardijske brigade gdje su dobili prostorije na korištenje.

- Ne prihvaćamo izvlačenje na rečenice tipa “nemamo novaca”. Ako ćeš primiti dijete s autizmom, makar u kombinirana posebna razredna odjeljenja, ne treba ti niti jedna kuna, ne trebaš rušiti vrata i raditi rampe, sve što trebaš je tjedan dana prije nego primiš dijete, sjesti s njegovim roditeljima.

Imamo genijalne primjere iz Siska gdje su školski majstor i vrtićki domar izrađivali didaktičke igračke za djecu, kada nisu imali novca. U Sisku imamo i dijete na respiratoru koje je upisano u školu, dobilo je priliku da pohađa odgojne predmete, iako komunicira samo očima... Kod nas, naravno, nikakve volje nema, ali mi se ne damo. Mi ćemo ih uvjeriti da oni to mogu i da to žele - zaključuje sa smiješkom Vesela.

DIVNA ZENIĆ

Ugledajte se na Metković

Pogrešan način funkcioniranja i razmišljanja je zapravo jako jednostavno promijeniti, a kao primjer imamo udrugu ‘Prijatelj’ u Metkoviću, koja zapošljava više od 20 osoba i među njima ih je najviše s invaliditetom. Oni u proračun svoga Grada uplaćuju 70 puta više nego što im Grad daje. Grad im daje u najam prostor, a oni proizvode torbe, suvenire i još svašta, na taj način zarađuju i zapošljavaju.

Princip je jednostavan - ako osiguraš jednom djetetu ranu intervenciju, dobro školovanje i dobru rehabilitaciju, možeš ga uključiti u bilo kakav rad. Postavio si sustav koji funkcionira. Osobe s invaliditetom koje rade mogu dalje financirati rehabilitacije drugih, i onih koji ne mogu raditi jer, naravno, uvijek ostaje kategorija djece koju ne možemo nigdje integrirati i koja ne mogu raditi - poručuje Vesela.


Zašto ‘Mogu’?

- Zato što su nam svima redovito govorili - to i to ne može, zapravo ništa ne može.... A dio naše djece je super integriran, zbog nas. Kako smo uspjeli? Treba biti otvorenog uma i ne govoriti mogao bih, nego treba krenuti. Nema drugog izbora, ako si nešto odlučio napraviti, napravit ćeš. Stvarno se puno toga može napraviti s voljom - digneš se, kreneš, ne filozofiraš, ne čekaš da netko drugi to napravi umjesto tebe. To stvarno i jest poruka svim roditeljima. Dali smo im priliku, više nisu sami, imaju mogućnost, imaju načina, znaju kome se treba obratiti. Samo se ljudi još uvijek strašno boje...


Kuda idu državni milijuni?

Bez dlake na jeziku, Vesela se osvrće i na rad saveza osoba s invaliditetom.

- Više od 20 godina šuti se o tim savezima. A njih 13 je prošle godine, prema službenim podacima, dobilo šest milijuna kuna samo za hladne pogone. Toliko bi iznosilo godišnje financiranje jednog dobrog, poštenog centra za ranu intervenciju i rehabilitaciju. A oni nisu napravili ništa. Prije svih ostalih borbi koje moramo izboriti sa zakonima i s ljudima, moramo među nama izboriti da nas zastupaju osobe koje to ne čine iz osobnog interesa.










Naslovnica Split