Novosti Hrvatska

radikalna terapija

Novi šok za malu Noru: Amerikanci podigli cijenu liječenja na 4,7 milijuna kuna!; Vlada će "pokriti" PDV

radikalna terapija
NOVIJE

Nakon što su pomislili da mogu odahnuti i odvesti svoju djevojčicu na liječenje u Philadelphiu za Norine roditelje stigao je novi šok. Naime, Amerikanci su odlučili podići cijenu eksperimentalnog liječenja za djevojčicu na 830 tisuća dolara što je 4,7 milijuna kuna!

"3,4 SAD!!!!!!!!!! Mali smo ali jači od svega. Ovo je malo dijete, ali je jače od svega, tako ćemo sada i mi pokazati! Puno Vam hvala. Nora u ♥! LINIJE OTVORENE!! SHARE SHARE SHARE!!", napisala je.

Vlada će "pokriti" PDV

Hrvatska Vlada danas se uključila u humanitarnu akciju pomoći u finaciranju liječenja djevojčice Nore Šitum u SAD-u, a točan iznos sredstava koja će uplatiti znat će se nakon što dobiju podatke o prikupljenim sredstvima putem telefonskih poziva u sklopu akcije Udruge Hrabro srce.

Ministar financija Slavko Linić objasnio je na sjednici Vlade kako zakon o PDV-u ne predviđa nikakva izuzeća pa Vlada ne može "oprostiti" PDV te je stoga odlučila uplatiti iznos PDV-a na donacije prikupljene za liječenje putem telefonskih poziva.

Iznos još ne znamo, jer tek trebamo dobiti konkretne podatke, rekao je Linić.

Podsjetimo, zvati možete na broj 060 800 558 ili uplatiti na na račun Norine majke - Đane Atanasovske u Privrednoj banci 2340009-3110426252, poziv na broj 00 25052007, naznaka: "Nora Fora - Strašni lav".

Računi za liječenje stigli su na mail adresu Radija Nova Gradiška koji je jedan od pokretača akcije za pomoć maloj Nori, a njihovu objavu prenosimo u cijelosti:

"Da ljudski život nema cijenu, dokazali su Amerikanci svojim dodatnim računom za "Norino" liječenje! Tijekom jučerašnjeg dana, mali dio naše "bojne" krčio je put zajedno sa Norinim roditeljima iznalazeći načine, na čelu s ministrom zdravlja Rajkom Ostojićem, kako spasiti život Nore, a pri tom ne povrijediti zakonske propise, naslijeđenog "vražjeg" Zakona. I baš kad smo svi zajedno odahnuli i pomislili kako mirno možemo reći, NARODE USPJELI SMO, stiže novi šok iz The Children's Hospital of Philadelphia. Norino liječenje je poskupjelo na vrtoglavih 837.224,00 tisuća dolara.

Tijekom cijelog jučerašnjeg dana, logističari koji se bore za Norin život, ratovali su na svim frontovima, kako bi srušili zakonske i birokratske barijere i ubrzali odlazak malene Nore na liječenje u Philadelphiju. Predsjednica udruge Hrabro dijete Jasminka Žužić i njena ekipa, zajedno sa roditeljima male Nore, tatom Ivicom i mamom Đanom, uz veliku potporu ministra zdravlja koji je do kasnih noćnih sati osobno iznalazio načine prijevoza malene Nore, organizirao liječnički tim koji će je pratiti, osobno komunicirao sa Američkim konzulatom u Hrvatskoj kako bi vise bile spremne za očekivani odlazak koji će odrediti bolnica - ostao je šokiran računima koji su im stigli na mail adresu Radija Nova Gradiška.

Naime, famozno liječenje u Americi, konkretno u ovoj bolnici, koštat će Norine roditelje cijelih 837.224,00 tisuće dolara. Umjesto dobrog sna kojeg ovih dana nije nitko imao u Hrvatskoj, upravo zbog ovog velikog borca, Nore - Strašnog lava, koji je dokaz kako ljubav i zajedništvo čine i nemoguće moguće, zbližavaju ljude i pomiču granice ljudske snage i upornosti, Norini roditelji kao i članovi ove Hrabre udruge koja se jedina usudila pokrenuti ovu akciju, pored tako velikih i dobro organiziranih udruga s većim budžetima i stalno zaposlenim djelatnicima, ostali su šokirani, nijemi i tužni! Suze nevjerice, zaprepaštenja, tuge, boli i poraženosti krenule su niz obraze ovih JAKIH majki!?

Što sada, pitala je zapanjeno kroz plač Norina majka ministra Ostojića, Jasminku Žužić i Đurđu Aleksić točno u 23 sata i 40 minuta, što sada da radimo?!

Nikad u životu, ova mala i vrijedna Udruga Hrabro dijete nije radila ovako veliki projekt, kao ovaj za Noru. Borila se za svoju djecu ne dobivajući potpore velike vrijednosti, pa čak ne dobivajući financijska sredstva, ponekad niti iz proračuna vlastitog grada, a kamoli Države. Mala, ali velika udruga Hrabro dijete, koja se nije uplašila stati iza Nore i moliti narod da je podrži, našla je put do ljudskih srca, našla je put kako pomiriti narod i neispolitizirati slučaj Nore, uz veliku borbu i zalaganje osobno ministra Rajka Ostojića - ta mala udruga Hrabro dijete uspjela je uvjeriti Vladu da Država plati PDV kako se iznos ne bi umanjivao, dakle ti hrabri ljudi, rekli su na svoju odgovornost u isti glas i isti trenutak zajedno s ministrom Ostojićem - Idemo dalje!

Borit ćemo se, naći ćemo način! Nema suza, nema padanja, borimo se za dječji život koji u Hrvatskoj i njenom narodu nema cijene! Nema noćas sna za nas koji smo umorni od lomljenja, ali neslomljeni i nepokoreni, samo duboko razočarani u jedan tako "razvikani humani sustav zdravstva" u Americi?! Gledajući u ministra, tražeći "čudo" od njega, zapravo shvatili smo da smo zajedno svi jedno veliko ČUDO! U zemlji gdje je kriza i recesija već odavno uzela maha, zemlji gdje smo se svi gledali kao preko nišana uspjeli smo Akcijom Nora Hrabro dijete dokazati da smo jači od "najjače sile na svijetu" famozne zemlje obećanog sna - Amerike!

Udruga hrabro dijete i Radio Nova Gradiška, kao nositelji i pokretači ove akcije, Ministarstvo zdravlja, ministar Rajko Ostojić i ostali gosti, danas će u 17.00 sati u Hotelu "Rebro", imati tiskovnu konferenciju na koju pozivaju sve medije kako bi transparentno pokazali koliko je veliko srce naroda naše zemlje poklonilo za NORIN život. Koji je bio cilj ove akcije i kako dalje nastaviti u kom pravcu i na koji način pomagati ostaloj oboljeloj djeci od malignih bolesti, samo su neke od tema spomenute konferencije za novinare!

Jedno je sigurno, niti ministar Rajko Ostojić, niti Jasminka Žužić, niti ostala ekipa boraca, a pogotovo roditelji nisu odustali od odlaska na liječenje male Nore! Nora putuje za Sjedinjene Američke Države i vratit će se sretna, nasmijana i izliječena, ma koliko Vi Amerikanci tražili za to mi ćemo platiti, jer ljudski život nema cijene!".



JUČER
Malu Noru u Philadelphiji će liječiti - virusom HIV-a!


Bolesna djevojčica Nora Šitum od akutne će se leukemije u SAD-u liječiti virusom HIV-a. Koliko god čudno zvučilo, takva terapija spasila je život sedmogodišnje Emily Whitehead, koja se dvije godine borila s istom bolešću.

Kako pišu 24 sata, liječnici su za malu Emily probali sve poznate metode liječenja, no bolest se nije dala, a prije godinu dana djevojčici se stanje naglo pogoršalo. Obitelj je gotovo izgubila nadu, no nastavili su tražiti pomoć u radikalnim metodama te su tako od liječnika iz Dječje bolnice u Philadeplhiji dobili pomalo šokantan prijedlog, liječenje eksperimentalnom terapijom koja uključuje oslabljeni oblik HIV-a, kakav, tvrdili su liječnici, u tijelu ne može izazvati infekciju koja dovodi do AIDS-a.

No, liječenje nije krenulo dobro, činilo se da terapija ne djeluje i Emilyno stanje se naglo pogoršalo, pa su je hitno prebacili na intenzivnu njegu. Šanse za život su bile 1 prema 1000. No, djevojčica se ipak izborila za život i danas je sretna djevojčica koja uživa u djetinjstvu. Ipak, liječnici će tek za nekoliko godina moći potvrditi da je potpuno pobijedila bolest.

- Mojoj Nori mora pomoći ta ista terapija oslabljenim virusom HIV-a. Hvala svima od srca na ovolikoj pomoći i nadajmo se svi najboljem - izjavila je Đana Atanasovski, prenose 24 sata.

Dosad je tom liječenju pod nazivom “CTL019” podvrgnuto samo 10 pacijenata, piše Jutarnji list, a taj je tretman razvila tvrtka Novartis i tek je u početnoj fazi kliničkih ispitivanja kod ljudi, zbog čega se lijek ne može kupiti, nego se za pacijente koji ispunjavaju uvjete za primjenu njegova nabava dogovara s proizvođačem.

Točnije Children’s Hospital of Philadelphia lijek bi trebala dobiti od Novartisa nakon što se obave svi potrebni dijagnostički pregledi koji uključuju i gensku analizu tumora. Naime, ni ovaj lijek ne mogu dobiti svi pacijenti, nego samo oni koji ispunjavaju strogo propisan protokol i bolnice i proizvođača.

Ukratko, taj je tretman kombinacija genskog liječenja i imunoterapije, a uključuje i korištenje oslabljenog virusa HIV-a, nedostatne snage da izazove bolest, ali pogodnog kao “nosač” proteina CD-19 u T-stanice. Zatim se te stanice bore protiv B-stanica raka.

Lijek se ne prozivodi u velikim količinama, ukupno se proizvede četrdesetak doza “CTL019” i zbog toga lijek ne može dobiti nitko osim onih koji su uključeni u studiju.

PSD, (JL), H

HZZO zaprimio zahtjev za liječenje Nore Šitum

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) zaprimio je zahtjev Referentnog centra KBC-a Zagreb za liječenjem djevojčice oboljele od akutne limboflastične leukemije, Nore Šitum, u inozemstvu, priopćeno je danas HZZO-a.

Zahtjev je u Direkciji HZZO–a zaprimljen u 12 sati, prema evidenciji urudžbenoga zapisnika, a majka djevojčice zahtjev je potpisala u 13,30 sati, te je time zahtjev ušao u hitnu proceduru odlučivanja o liječenju u inozemstvu.

HZZO navodi kako će u najkraćem roku, a najdulje do 48 sati, odlučiti o zahtjevu.

Liječnički konzilij bolesne djevojčice Nore Šitum u stalnom je kontaktu s liječnicima Children's Hospital (Dječje bolnice) u Philadelphiji u SAD-u. Na KBC Zagreb danas se provodi jučer zatražena dodatna obrada pacijentice po preporuci američkih liječnika. Na osnovu tih rezultata, hrvatski i američki liječnički konzilij zajedno će odlučiti o svim mogućim terapijskim modalitetima u daljnjem liječenju Nore Šitum, izvijestio je popodne liječnički konzilij djevojčice Nore Šitum.

Inače, ravnatelj Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) Siniša Varga jučer ujutro se sastao s majkom oboljele djevojčice Nore Šitum, a potom i s dječjim hematologom i onkologom koji vode liječenje 5,5 godišnjakinje, s kojima je razgovarao o daljnjem tijeku njezina liječenja te mogućnostima liječenja u inozemstvu.

Slučaj djevojčice Nore Šitum iz Zadra, koja se već dvije godine bori s akutnom limboflastičnom leukemijom, odjeknuo je u javnosti preko Facebooka, gdje je u subotu objavljeno pismo njezine majke sa zamolbom za financijsku pomoć u iznosu od 3,3 milijuna kuna u liječenju novom metodom u Dječjoj bolnici u Philadelphiji.

(H)


Naslovnica Hrvatska
Page 1 of 3FirstPrevious[1]23Last