Novosti Hrvatska

Cijela hrvatska je uz obitelj Rončević

Malena Mila sletjela u Philadelphiju: 'Ona je srčani borac, koji ima snage pobijediti sve'

Cijela hrvatska je uz obitelj Rončević

22:53 - HRT-ova dopisnica Branka Slavica u Dnevniku 3 se javila uživo ispred bolnice u Philadelphiji. Rekla je da je obitelj Rončević nakon sretnog slijetanja na putu prema bolnici u kojoj je sve spremno za dolazak malene Mile.

- Čeka je liječnički tim na čelu s doktorom Aplencom, ekspertom za rijedak oblik leukemije od kojeg je Mila oboljela. Razgovarala sam s nekoliko ovdašnjih liječnika i svi mi kažu da je ova bolnica jedna od tri najbolje američke bolnice za djecu, izvijestila je Slavica i dodala da je za obitelj osiguran smještaj za sljedećih nekoliko dana, a da se radi i na trajnijem rješenju, s obzirom da je liječenje kompleksno i potrajat će dulje vrijeme.

- Tijekom leta čuili smo se dva puta i vjerujem da je sve prošlo u redu. U zračnoj luci Milu i njezine roditelje dočekalo je sanitetsko vozilo, koje ih po planu odmah vozi u tamošnju dječju bolnicu, gdje odmah u srijedu kreću ispitivanja i dijgnostika, kazao je u telefonskom razgovoru za Novi list djed malene Mile, Vladimir Rončević.

21:54 - Zrakoplov s djevojčicom Milom Rončević i njezinim roditeljima s gotovo polusatnim kašnjenjem je nešto prije 22 sata po hrvatskom, odnosno oko 16 sati po lokalnom vremenu, sletio u zračnu luku u Philadelphiji, javlja Jutarnji list.

RANIJE

Dvogodišnja djevojčica Mila Rončević jutros je sa svojim roditeljima otputovala u Philadelphiju, gdje će biti nastavljeno njezino liječenje od vrlo rijetkog oblika leukemije. U zagrebačkoj zračnoj luci ispratili su je brojni građani s dobrim željama da se vrati zdrava, ali i porukama brojnih građana Hrvatske koji su se uključili u humanitarnu akciju prikupljanja novca za troškove liječenja.

Očekuje se da će sletjeti oko 21.30 po hrvatskom vremenu, piše Jutarnji list.

Mila je prvi dio puta, do Frankfurta, dobro provela.

- Mala Mila je srčani borac koji ima dovoljno energije da pobijedi sve, rekao je za HRT njezin djed Vladimir Rončević.

Potvrdio je da će u Philadelphiji obitelj Rončević dočekati medicinski tim sa sanitetskim kolima.

- Bit će i predstavnici udruge Hrvata Philadelphije koji su također organizirali veliku pomoć za boravak. Vjerujem da već večeras počinju prve analize i borba protiv leukemije, kazao je Rončević za HRT.

Rekao je i da je s Draganom Primorcem razmijenio poruke. U sinoćnjim pregovorima su mu rekli da postoje pristojni izgledi da to sve skupa završi kako mi svi to želimo, rekao je Rončević.

Otkrivamo zašto je cijena liječenja malene Mile u Philadelphiji astronomski visoka: odgovor je možda surov, ali ovo su razlike između hrvatskog i američkog zdravstvenog sustava

I dok je djevojčica bila na letu za SAD, mi smo razgovarali s prof. dr. sc. Jelenom Roganović, pročelnicom Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti KBC-a Rijeka, koja je liječila djevojčicu otkako je bolest dijagnosticirana.

– Ono što vam mogu reći bez kršenja prava na privatnost moje male pacijentice jest da ona odlazi u vrhunsku američku ustanovu u Philadelphiji na nastavak liječenja, a ne na novu eksperimentalnu terapiju. Ako kemoterapija, koja je nastavak liječenja započetog u Rijeci, bude uspješna, može se ići na transplantaciju koštane srži. Kako će točno izgledati protokol liječenja, nitko ne može reći u ovom trenutku jer tek treba vidjeti kako će djevojčica reagirati na kemoterapiju. Tek ako ova metoda ne bude uspješna, dolazi u obzir neka eksperimentalna metoda koja će dati novu šansu za izlječenje, ali o tome je za sada prerano govoriti – kaže prof. Roganović. Podsjetila je da je Mila u početku liječenja dobro odgovorila na terapiju i da je bolest bila u remisiji, a onda se prije mjesec dana, nažalost, ponovno vratila.

Kako će izgledati Milina bitka s opakom bolešću? Jedan od najpoznatijih hrvatskih hematologa objašnjava zdravstveno stanje dvogodišnje djevojčice i moguće komplikacije u liječenju

Na pitanje je li se liječenje moglo nastaviti i u Rijeci, odgovorila je da je to bilo moguće, ali da su Milini roditelji htjeli da se liječenje nastavi u vrhunskoj američkoj bolnici, na što oni imaju pravo i ona im ne zamjera što su tako odlučili.

Jednako kao što obitelj Rončević ima najpozitivnije mišljenje o dr. Roganović i beskrajno su joj zahvalni, i profesorica ne krije da je s roditeljima uspostavila izvrsnu komunikaciju u ovoj za njih preteškoj borbi za zdravlje njihova djeteta.

– Obitelj Mile Rončević je jedna iznimno moćna obitelj, ne mislim i imućna, od samog početka su izvrsno surađivali. To su divni, topli ljudi. Pogledajte majku koju je ova bolest potpuno slomila, ali opet odnekud skuplja snagu za borbu do kraja. Sigurna sam da nisu ni u jednom trenutku manipulirali bolešću djevojčice – kaže prof. Roganović, inače liječnica s dugogodišnjim iskustvom i uspjesima u liječenju najtežih oblika leukemije.

O nastavku liječenja pokušali smo nešto više doznati od prof. dr. sc. Ivana Đikića, kojeg smo zatekli na kongresu u Oxfordu i koji je zadnjih nekoliko dana bio uključen u komunikaciju između stručnjaka u Dječjoj bolnici u Philadelphiji i roditelja malene Mile.

– Nije moguće u medijima raspravljati o detaljima samog postupka liječenja jer je to profesionalni postupak u eksperimentalnoj fazi u Dječoj bolnici u Philadelphiji. Najvažnije je da su liječnici prezentirali roditeljima njihov plan. Odgovornost je liječnika i bolnice da detaljno prate stanje male Mile i biraju najprikladniju terapiju u danom trenutku, jer je bolest nepredvidljiva i potrebna je fleksibilnost u samom postupku. No ono što možemo globalno reći jest da će napraviti detaljnu dijagnostiku, izabrati najbolje kemoterapeutike i moguće selektivne pametne lijekove te u pravo vrijeme obaviti transplantaciju koštane srži. Taj cijeli postupak može trajati do godinu dana i dulje – pojasnio nam je prof. Đikić, sa Sveučilišta Goethe u Frankfurtu.

– Leukemije u dječjoj dobi su druge maligne bolesti djece prema učestalosti. Od toga, akutne mijeloične leukemije čine 15-20 posto svih pedijatrijskih leukemija. Uzrok tih bolesti je nepoznat, ali postoje teorije da one nastaju kao posljedica onkogenih virusa koji naprave gensku preuredbu, ali smatra se da u nastanku bolesti sudjeluje više čimbenika. Ukupno preživljenje kod ove bolesti je 70 posto, što ovisi o prognostičkim čimbenicima kao što su citogenetika i imunotipizacija bolesti – pojasnila nam je dr. Višnja Armanda, specijalistica pedijatrijske hematologije i onkologije na Klinici za dječje bolesti KBC-a Split.

– Konkretan slučaj djevojčice Mile Rončević poznat je širokoj javnosti, ali i njezin neposredni pedijatar hematolog onkolog je prof. Jelena Roganović, koja je vrsni stručnjak priznat u Hrvatskoj i svijetu. Prof. Roganović je vjerojatno upoznata s detaljima liječenja s obzirom da je već uspješno, protokolom koji svi u Hrvatskoj koristimo AML BFM, postigla prvu remisiju kod svoje pacijentice – ističe naša sugovornica. Što se tiče Miline dijagnoze koju je njezina obitelj otkrila medijima, djevojčica ima akutnu mijeloidnu leukemiju. Prema staroj FAB klasifikaciji M7, danas se klasifikacija i praćenje bolesti te prognostičke značajke prate diferentnijim metodama kao što je imunofenotipizacija te citogenetika bolesti. Ovim načinom definiramo i stratifikaciju u rizične skupine tijekom liječenja prema europskim i svjetskim protokolima koje koristimo u liječenju.

Svakako je velik uspjeh konvencionalne kemoterapije u ovakvoj bolesti uvesti pacijenta u remisiju, ali daljnji tijek bolesti, relapsi (povrat bolesti) su česti i nepredvidivi. Bolnica u Philadelphiji je jedan od najvećih i najpoznatijih centara u svijetu, koji ima nevjerojatne uspjehe u liječenju dječjih leukemija, a i dosta kliničkih studija u tijeku, prema tome i veliki izbor novih lijekova koji se na ovaj način i ispituju. Vjerojatno će se liječenje nastaviti, kao i kod nas, ciklusima polikemoterapije da bi se djevojčica uvela u stabilnu remisiju te mogla podvrgnuti transplantaciji krvotvornih matičnih stanica. Detalje bolnica nije iznosila, stoga ne mogu komentirati daljnji tijek liječenja – kazala nam je dr. Armanda. Bolnica u Philadelphiji (CHOP) osnovana je 1855. godine i jedna je od najvećih i najstarijih dječjih bolnica na svijetu, a prema analizi US News & World Reporta, riječ je o najboljoj dječjoj bolnici u SAD-u, s najboljim statističkim podacima o izlječenju od rijetkih leukemija.

Simptomi bolesti

Simptomi akutne mijeloične leukemije mogu biti blagi i nespecifični, a najčešće su to bljedilo, umor, infekcije i pojačana sklonost krvarenju, te glavobolja, otežano disanje, oticanje trbuha te infiltrati kože i sluznice. Iako su ponekad simptomi vrlo blagi, ipak su opasni za život.

Dijagnoza se postavlja na temelju krvne slike, a potvrđuje analizom koštane srži koja pomaže u preciznijem određivanju drugih karakteristika bolesti te genetskih čimbenika rizika.

Mogući darivatelji stanica

Jedan od vidova liječenja akutne mijeloične leukemije jest transplantacija krvotvornih matičnih stanica, pri čemu pacijent prima krvotvorne matične stanice od zdravog podudarnog darivatelja, s tim da darivatelji mogu biti članovi obitelji, nesrodni dobrovoljni darivatelji ili se koristi krv iz pupkovine.

Preživljenje bolesnika s akutnom mijeloičnom leukemijom ovisi o tipu bolesti i čimbenicima rizika, a u djece prosječno iznosi od 45 do 70 posto.

Naslovnica Hrvatska