Dalmacija Split

žrtva protokola

Majka teško oboljele djevojčice koja se bori s rijetkom bolešću razočarana liječnicima u KBC-u Split: Nazvali su me 'internet majkom'! A život su joj spasili stručnjaci u Rijeci

žrtva protokola

Petra Anđela Bibić je 12-godišnja djevojčica oboljela od Dravet sindroma, rijetkog oblika teško kontrolirajuće epilepsije koja počinje u ranom djetinjstvu. O suživotu s oboljelom dovoljno govori izjava njezine majke Irene Bibić koja nam je kazala da je presretna jer joj kćer nije doživjela napadaj “čak sedam dana”...

Zbog svoje bolesti je Petra Anđela čest pacijent splitskog Kliničkoga bolničkog centra (KBC), a roditelji su za liječnike na Firulama i Križinama imali samo riječi hvale. No, ovoga ljeta se taj odnos znatno promijenio nakon što je njihova kćer primljena u bolnicu u lošem zdravstvenom stanju, a nedugo nakon toga, specijalisti u Rijeci su joj se doslovno borili za život.

- Od lipnja upozoravamo liječnike da dijete spava i do 19 sati dnevno te smo im dali naslutiti da je vjerojatno riječ o ulasku u pubertet, budući da oboljelima to može biti okidač za razne promjene. Nakon dopisivanja s doktoricom, hospitalizirali smo je tek 20. kolovoza, a stanje joj je već tada bilo jako loše - probudila bi se tek pola sata dnevno. Kao da to nije dovoljno, u srpnju je počela povraćati lijekove - uvodi nas u kompleksnu priču Irena Bibić koja je ujedno i predsjednica Udruge "Dravet sindrom Hrvatska" koja blisko surađuje sa znanstvenicima i istraživačima na tom području kako bi se, između ostalog, pomoglo i u pronalaženju novih lijekova. Tim više naša sugovornica nije očekivala ono što je doživjela u splitskom KBC-u.

- Taj četvrtak neću nikada u životu zaboraviti. Bez ikakvog povoda njezina doktorica me optužila da djetetu ne dajem lijekove i nakon toga je rekla da je po savjetu psihologinje ustanovljeno da me treba odvojiti od djeteta. Tu psihologinju smo zadnji put vidjeli kad je malena imala godinu dana, a uz to, psihologinja je kasnije opovrgnula da je takvo nešto ikada kazala. No, činjenica je da su me taj dan odvojili od djeteta. Napominjem da sam isključivo u prisustvu medicinskih sestara davala lijekove i one su svjedočile povraćanju i odbacivanju lijeka. Uostalom, da joj ne dajemo lijekove moja kćer bi već odavno bila na Lovrincu - u dahu govori Irena i dodaje da su toksikološki nalazi urina i krvi potvrdili prisustvo lijekova i tako opovrgli sumnje liječnika.

Kaže da je posebno razočaralo to što su je splitski specijalisti nazvali “internet majkom” bez obzira na činjenicu što je predsjednica Udruge "Dravet sindrom Hrvatska" te su je prozvali da ulazi u “liječničke protokole”.

- Zar nije normalno da majka skrbnik koja vodi brigu o tako teškom pacijentu kaže sve što zna o zdravstvenom stanju djeteta. Pitamo se je li protokol što je Petra Anđela deset dana ležala u bolnici i povraćala lijekove, a gastroenterolog je nije došao niti vidjeti. Iako sam upozoravala da je velika vjerojatnost kako je okidač za promjene ulazak u pubertet, njezin endokrinolog je bio na godišnjem, a drugi je nije ni pregledao jer nije njegov pacijent. Osim toga, neuropedijatrice su povećale dozu lijeka dvostruko više od maksimalno dozvoljene, što u kombinaciji s drugim lijekovima daje loš učinak pa čak dovodi do životno ugrožavajućeg stanja. Moje dijete je na kraju upalo u somnolentno stanje, odnosno u epistatus koji izgleda kao koma. Nije reagirala na ništa, a ako bismo je pokušali izvući, reagirala bi epi napadom. Takva je bila od subote do utorka - s gorčinom se prisjeća majka oboljele djevojčice koja je teško susprezala suze tijekom razgovora.

Srećom, dodaje, te subote je sudjelovala u konferencijskom sastanku vezanom za organizaciju skorašnjeg kongresa u Splitu upravo o toj bolesti na kojem će sudjelovati svjetski stručnjaci, a među njima i Charlotte Dravet, liječnica po kojoj je sindrom i dobio ime.

- Razgovarala sam s predstavnicima Dravet sindrom europske federacije, a među njima je bio talijanski profesor Bernardo Dalla Bernardina. Pitao je kako mi je dijete i kada je čuo njezino stanje i doze lijekova koje prima, rekao je da će kontaktirati riječkog profesora Igora Prpića koji je dio hrvatskog znanstvenog tima za Dravet. Uskoro je Bernardin preko kolega u Rijeci liječnicima u Splitu poslao upute i dijete je počelo primati kortikosteroide ne bi li se organizam probudio i izašao iz tog stanja - nastavlja Irena Bibić.

Objašnjava kako je talijanski profesor poslao točne količine u kojima se taj lijek treba davati i kako ga kasnije postepeno izbacivati.

- U utorak je počela lagano reagirati na terapiju. Nakon tri dana naše neuropedijatrice su trebale početi smanjivati dozu, no one su samo prekinule terapiju. Kazale su da će dijete liječiti cijeli konzilij bolnice, ali na način na koji oni hoće ili da idemo za Rijeku. Nisu htjele niti pokušati s terapijom koju su dobile od drugih stručnjaka za tu bolest. Zbog toga smo odlučili otići za Rijeku gdje smo proveli tri tjedna i gdje su se na koncu liječnici borili za život mog djeteta. Od četvrtka od jedan sat ujutro do 17.30 istog dana, svi specijalisti su je pokušavali stabilizirati i hvala Bogu, uspjeli su - s olakšanjem nastavlja majka Petre Anđele.

No, upozorava da je problem ostao jer je KBC Split njihova matična bolnica u kojoj se 12-godišnjakinja nastavlja dalje liječiti.

- Split nema multidisciplinarni tim, štoviše, oni međusobno ne surađuju i ne komuniciraju, a kod ovakve djece moraju. Pacijenti ne bi trebali osjećati koliko oni svojim lošim odnosima utječu na tijek liječenja. Razumijemo da toga ima svugdje, ali nipošto po cijenu pacijenta. Njihovom komunikacijom se puno toga moglo izbjeći. Nije Rijeka radila ništa drugačije nego što su oni mogli u Splitu. Ovdje je bio glavni problem nepostojanje komunikacije i nevjerojatno loša atmosfera koja je prevladavala cijelo to vrijeme provedeno u bolnici. Mi tražimo pomoć za naše dijete, a oni zadaju dodatne udarce - zaključuju roditelji Petre Anđele nakon traumatičnih mjesec i pol dana koje su proveli uz bolnički krevet svog djeteta.

Ističu da je njima kao roditeljima jako teško bolesnog djeteta, koji su svjesni krajnjeg ishoda, nekada samo potrebno pružiti podršku i razumijevanje.

- Nekada ni medicina nema rješenja. U redu je kazati ne znam i raspitati se, educirati se, no, želimo upozoriti da njihovi međusobni loši odnosi na koncu utječu na pacijenta - poručili su roditelji teško bolesne djevojčice.

Puno više od epilepsije

Dravet sindrom je puno više od same epilepsije i epileptičnih napadaja. Osim što je rezistentan na antiepileptike ovaj sindrom prate teško kontrolirani napadaji različitih vrsta te različite pridružene teškoće koje su kod nekih osoba vrlo brojne, ozbiljne i teške. Oko 17 posto bolesnika umire prije odrasle dobi. U Republici Hrvatskoj je prema evidenciji Udruge Dravet sindrom Hrvatska dijagnosticirano tridesetak oboljelih osoba dječje i odrasle dobi.

Naslovnica Split