Novosti Hrvatska

odgovorni, reagirajte

'Srce nam se para dok gledamo kako se muči. Tko će biti odgovoran ako umre, a lijek postoji?': očajni roditelji dječaka iz Solina upozoravaju na okrutni apsurd u hrvatskom zdravstvu

odgovorni, reagirajte

Još pamtimo slučaj šestomjesečne Tee Matijević iz Petrinje čija bolest je u rujnu potresla hrvatsku javnost. 

Naime, malena Tea boluje od spinalne mišićne atrofije, a njezina obitelj u posljednji je trenutak od Ministarstva zdravstva dobila odobrenje za potrebnim, izuzetno skupim lijekom. Istu životnu dramu ovih dana proživljava obitelj Žaja iz Trogira.

Maleni Niko koji je star dva mjeseca, ima dijagnozu spinalne mišićne atrofije tipa 1. - opake bolesti zbog koje dolazi do mutacije gena i u konačnici do potpunog propadanja mišića.

On je trenutačno najmlađi pacijent u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Dok su se Teini roditelji velikom mukom izborili za svoj lijek, Nikin tata Damir i mama Nikolina koji su uz dijete svakodnevno 24 sata na odjelu pedijatrije KBC-a Split čekaju zeleno svjetlo iz Zagreba.

- Lijek postoji. On je izuzetno skup. Mi ne tražimo financijsku potporu za njega već da ga što prije dobijemo kako ne bi bilo prekasno za našeg Niku. Telefonom smo stupili u kontakt s ministrom Milanom Kujundžićem koji nam je rekao da rade na tome, ali mi nemamo vremena čekati. U pitanju su sati - kazuje tata Damir.

Tko će odgovarati ako naš sin umre? Zašto nas ne pošalju u inozemstvo na liječenje, na što imamo pravo, pitanja su koje smo postavili ministru, ali nismo dobili odgovore. Već mjesec i pol dana cjelodnevno provodimo u splitskoj bolnici uz sina bez ikakvog konkretnog rješenja, a našem jedincu je sve gore i gore. Srce nam se para od boli gledajući ga kako se muči, a mi smo bespomoćni.

Jedina utjeha u ovim za nas najtežim životnim trenucima su nam predivne medicinske sestre dječje pedijatrije i doc. dr. Šamija Kuzmanić koje nas hrabre, ali također zajedno s nama proživljavaju ovu dramu, u suzama govori djetetov otac.

Od radosti do šoka

Niko je rođen 22. kolovoza. „ To nam je prvo dite, srića, veselje, ponos, radost. Taj osjećaj kada se rodio ne mogu vam ni opisati riječima. Ali, nakon nekoliko dana kada je izašao iz rodilišta primijetili smo da su mu rukice i nožice mlohave, da nekako čudno vise.

Bili smo zabrinuti pa smo 17. rujna u poslijepodnevnim satima dijete odvezli na hitni prijam splitske bolnice gdje su mu na koljenima primijećene i modrice.

Mislili smo da nije ništa opasno. Liječnici su maloga ostavili na promatranje, a nakon dva tri dana raznih snimanja, pregleda i slično uslijedio je šok.

Rečeno nam je da Niko boluje od teške bolesti, ali da bi ipak trebalo pričekati potvrdu iz Zagreba. Ona je nažalost potvrdila naše bojazni. Dijagnoza je bila spinalna mišićna atrofija tip 1. Ukratko, liječnici su nam kazali kako nikada neće hodati, sjediti, puzati. Dok smo to slušali, svijet nam se rušio. Mene i moju Nikolinu parala je tuga - kaže Damir.

U razgovor se uključio i dječakov djed po majci,Ivo Jagodić koji nam je pojasnio kako bi cijena jednokratnog liječenja ove bolesti stajala pravo bogatstvo.

- Liječenje se provodi u dvomjesečnom razdoblju. Jedan tretman upotpunjuju četiri injekcije.

Prva se daje nulti dan, druga 11. dan, treća 28. dan, a četvrta 63. dan nakon prve injekcije, objasnio nam je djed postupak liječenja. No, zatim je otkrio i još jednu šokantnu spoznaju - samo jedna injekcija košta 108 tisuća eura što znači da je za dvomjesečni tretman potrebno osigurati gotovo pola milijuna eura. No, ni to ne znači da bi moj unuk bio u potpunosti izliječen - rekao je.

- Naš cilj nije moliti ljude za novac, već upozoriti na nepravilnosti u radu našeg zdravstvenog sustava koje sam osjetio i prije ovoga slučaja s Nikom. Naime, prije mnogo godina izgubio je kćer koja je umrla od tumora na mozgu.

- Sjećam se da smo i tada pisali HZZO-u, i ništa se nije dogodilo, država nam ni tada nije omogućila lijek. I zato očekujem da se sada nešto promijeni u korist moga unuka Nike - ispričao je potreseni djed.


 

 

Naslovnica Hrvatska