Slobodna Dalmacija

Hrvatska

13.07.2008. | 20:36

PREMA BOLESNICIMA KOJI PATE OD TEŠKIH I RIJETKIH BOLESTI

Administracija bez milosti: umrli čekajući lijek

Za Alenku Zirdum  iz Slavonskog Broda i Ivana Zimića je prekasno, život valja spasiti 27-godišnjoj Zadranki Ivi Prenđi, za čiju četveromjesečnu terapiju treba izdvojiti dva milijuna kuna

Alenka Zirdum, koja je bolovala od rijetkog oblika sarkoma,
umrla je u 30. godini
Hrvatski zdravstveni sustav postavljen je tako da će teški bolesnik prije umrijeti nego dobiti lijek, koji možda nije jamstvo za izlječenje, ali mu produljuje život.

Tvrde to u Udruzi hrvatskih pacijenata i u Udruzi oboljelih i liječenih od malignih bolesti “Za novi dan”, koje su pokrenule peticiju za najkvalitetnije liječenje kroničnih, teških i rijetkih bolesti na račun zdravstvenog osiguranja, koju će, nakon što prikupe potpise, uputiti Ministarstvu zdravstva i Hrvatskom saboru.

Iz udruga upozoravaju kako se pretvaramo u društvo u kojem ljudski život postaje sve manje važan, za što, na žalost, imaju više tragičnih priča o bolesnicima koji su umrli čekajući nužnu terapiju koju su im propisali njihovi liječnici, ali zdravstvena administracija lijekove koji su im mogli pomoći nije odobrila.

Jedna od njih je Alenka Zirdum iz Slavonskog Broda, koja je u travnju uputila apel javnosti da joj pomogne prikupiti potrebnih 300 tisuća kuna za lijek protiv rijetkog oblika sarkoma od kojeg boluje i koji nije mogla dobiti preko svoga zdravstvenog osiguranja. No, tijekom te birokratske borbe bolest je uznapredovala i Alenka je nedavno preminula, u svojoj 30. godini.

Produljivanje života

- Nitko od liječnika nam nije obećao da će taj novi lijek, koji još nije registriran u Hrvatskoj, pružiti stopostotno izlječenje, nego da je pokazao učinkovitost u liječenju i da bi mogao produljiti Alenkin život. Mogao joj je, dakle, pružiti još koju godinu života, samo da je bio apliciran na vrijeme, u trenutku dok je ona još fizički bila jaka - ističe Katarina Katavić, predsjednica udruge “Za novi dan”.

Terapija za Alenku zapela je na Rebru gdje, unatoč preporuci onkologa, nisu odobrili lijek. Iako službeno to nitko nije potvrdio, razlog leži u tome da je lijek skup i da bi se, nakon što bi prošao birokratsku proceduru u bolnici i HZZO-u, naplaćivao iz bolničkog proračuna.

Birokracija je, dakle, odlučila da nema smisla ulaziti u minus da bi se nekom eventualno produljio život. 

- Vjerujem i da liječnici koji pacijente informiraju o tim novim lijekovima dobivaju po prstima od birokratskih šefova.

Ogorčeni smo i što nam se nitko od onih koje smo molili za pomoć u nadležnim institucijama nije javio. I zato se moramo probuditi i osvijestiti, za sve one kojih više nema i za one koji su još s nama - poručuje Katavić.

Bez prave pomoći države teški bolesnici osuđeni su na smrt / IGOR PETROVSKI / CROPIX

Ogorčena obitelj

Po istom scenariju borbu za život je, na žalost, izgubio i Ivan Zimić, za kojeg se, preko Udruge hrvatskih pacijenata, prije mjesec dana također tražila pomoć donatora za kupnju citostatika.

Zimić je imao uznapredovali stadij raka pluća i liječio se na zagrebačkoj klinici na Jordanovcu, a do lijeka koji mu je, prema inozemnim iskustvima, mogao produljiti život, preko HZZO-a nije mogao doći. Obitelj se angažirala kako bi prikupila potrebna sredstva (jedan ciklus terapije stoji 19 tisuća kuna), no dok se cijela ta priča razvlačila, bolesnik je preminuo.

Iz Udruge hrvatskih pacijenata apeliraju na javnost da, dok se stvari u zdravstvenom sustavu ne poslože nabolje, pomognu da se na isti način ne izgubi još jedan mladi život. Radi se o 27-godišnjoj Zadranki Ivi Prenđi, čija koštana srž ne funkcionira kako treba i kojoj za četveromjesečnu terapiju treba oko dva milijuna kuna.

Njezin poziv za pomoć objavljen je u “Slobodnoj” prije mjesec dana, otkada je, uplatama građana, prikupljeno oko 20 tisuća kuna, a institucije ponovno šute. Obitelj je ogorčena jer se, iako su za pomoć molili i premijera Ivu Sanadera, nitko od nadležnih nije javio, pa i Ivino izlječenje ostaje u rukama potencijalnih donatora.

Pomozimo Ivi

Svi koji žele pomoći Ivi Prenđi priloge mogu uplatiti na žiroračun otvoren u OTP banci: 2407000-3102859685, uz napomenu “za pomoć Ivi”. Račun glasi na ime Ivine majke Gordane Prenđe, koju se može nazvati i na telefon 091/540 7040.

Kobno željezo

Iva Prenđa boluje od paroksizmalne noćne hemoglobinurije, koju u Hrvatskoj ima još svega nekoliko osoba. Tijek bolesti nije moguće predvidjeti, a Iva preživljava zahvaljujući čestim transfuzijama krvi, zbog kojih joj se u organizmu gomila željezo koje uništava unutarnje organe.

Ugledni hrvatski hematolog Ivi je prepisao eculizumab, trenutačno najučinkovitiji lijek protiv te bolesti, no taj zahtjev nije dobio “zeleno svjetlo” od Povjerenstva za lijekove na zagrebačkom Rebru.

Pišite uredniku

Pošaljite link

Komentari

Komentar od: asmolj13@htnet-dsl @ 14. srpanj 2008 4:59
Mnogo puta reagirao sam na različite načine na ovakve članke. Ponavljam po ne znam koji put kao u slučaju Ane Rukavine, Matea iz Siska, Danijele iz Splita: To je zato što našom blagajnom obveznog zdravstvenog osiguranja HZZZO upravlja jednostranačka ekipa podobnih liječnika specijalista u Upravnom vijeću postavljenih od stranke na vlasti a ne Skupština kako stoji u Zakonu. Rok kada je Skupština trebala prema Zakonu NN br. 85 od 26. srpnja 2006. godine biti uspostavljena istekao je točno prije godinu dana na današnji dan. Dakle mi danas imamo Upravno vijeće i Direktora HZZZO koji su ilegalni, izvan Zakona. Uvjeren sam da bi Skupština HZZZO-a na zahtjeve osiguranika i Udruge za zaštitu prava pacijenata već učinkovito reagirala na ovakve potrebe, tj, uspostavili bi Fond solidarnosti iz kojeg bi se za ovakve teško oboljele pacijente, nasreću ipak rijetke, mnogo učinkovitije odvajala sredstva i osiguralo njihovo liječenje kako u Hrvatskoj, tako i u slučaju potrebe u inozemstvu.
Unatoč brojnih apela Skupština HZZZO-a nikako da profunkcionira. Očito da nekima odgovara što je tako. Komu. Zna se.
Komentar od: @ 13. srpanj 2008 21:29
Gospoda politicari o tome sigurno nemaju pojma. Kad oni ili njihovi blizi obole, onda oni idu odma u Ameriku ili njemacku na ljecenje. A zasto ne, dok ih raja uvelicava i finansira.
Komentar od: rooney @ 13. srpanj 2008 21:19
hebranže , milinoviću i ostali sa hipokratom u duši što vam se čini na ove događaje ?
subota, 04.02.2012.

Anketa

Hoće li ulaskom u EU Hrvatsku zapljusnuti val izbjeglica?



Pošalji Rezultati

Europa digital mreža: Autoklub | Cafe.hr | Centar Zdravlja | Crochef.com | Dubrovački vjesnik | GameLand | Globus | Gloria | Gloria Shop | Gorila | Igralica | Jutarnji list | Jutarnji klub | Jutarnji nekretnine | Lektire | MojFaks | MojKvart | Moj spoj | Moja edukacija | Neon | Otvoreno more | Ptičica | Punkt | Slobodna Dalmacija | Sportske novosti | Stilist | Šibenski list | Teen | Teen.hr | Teen385 | Vita | Životopis | Znanost.com | MediaPoint | KlikniMO.hr | WAZ: Der Westen |